Beatmungsgerät

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    • Huhu :1f44d-1f3fb: Danke Maeg :thump:,
      dies nimmt mir etwas die Angst da mein Schatzi Bär also Michi sagte, man hätte Ihm in der Lungeklinik Löwenstein gesagt, dass er eigentlich Tagsüber auch für einige Stunden an die Beatmung sollte net nur Nachts , dies geht aber nur wenn er Zuhause ist.

      Ja mir viel es am anfang sehr schwer damit umzugehen, hab oft Morgends geweint , aber als ich sah und spürte mensch der Kerle schläft jetzt besser und entspannter und ist wieder ein fiter Mensch fand ich es gut. Du ich merks wenn er es nachts vergisst und ohne Beatmung und seinen Sauerstoff einschläft (Hat ja Konzentrator) und da merk ich schon oh der ist nicht an da mir das Geräusch fehlt und ich schlaf unruhiger als er :-).

      Naja zum glück gehts Ihm gut damit und er hat tagsüber seine Sauerstoffbottle (Freelox) dabei so kann er wenigstens gut Arbeiten usw.

      Ich dank Dir vielleicht getrauen sich ja mehr zu dem Thema zu schreiben. :1f490: :1f44d-1f3fb:

      Ciao Deine Madeleine G.
      Ja Krank aber trotzdem Lebensfroh :1f642: Primäres Sjögren-Syndrom ( Kollagenose *Autoimmunerkrankung*) mit Beteiligung der Muskeln u.Nerven, Sekundäre Fibromyalgie
      Hashimoto , Kleinhirnatrophie inkl. Beinataxie und Doppelbilder ..... [img]http://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_291.gif[/img]

    • Von Bipap auf Kontrollierte Beatmung

      Hallo

      weiss nicht ob Sich da jemand auskennt. Also Michael hat ja eine Bipap und nun meinte der Lungenfacharzt man solle auf Kontrollierte Atmung umstellen. Nun meine Frage geben da nicht evtl. noch mehr Atemmuskeln den Geist auf bzw. gehen wegen mangelnder Eigenbewegung zugrunde ?

      Als wir den Lungenfacharzt auf Trainingsgeräte für die Atemmuskeln ansprachen sagte er nichts dazu, wer nutzt evtl. ein Trainingsgerät und kann darüber berichten ?



      Alles Liebe

      Eure Madeleine G.
      Ja Krank aber trotzdem Lebensfroh :1f642: Primäres Sjögren-Syndrom ( Kollagenose *Autoimmunerkrankung*) mit Beteiligung der Muskeln u.Nerven, Sekundäre Fibromyalgie
      Hashimoto , Kleinhirnatrophie inkl. Beinataxie und Doppelbilder ..... [img]http://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_291.gif[/img]

    • Hallo Madeleine,

      ich bin nicht ganz sicher, was Du unter "kontrollierter Beatmung" verstehst.
      Mein BiPAP-Beatmungsgerät (Resmed Sullivan VPAP II) kennt 3 Beatmungsmodi: S (spontan, reagiert auf eigene Atmungsbewegungen), S/T (spontan/zeitgesteuert) und T (zeitgesteuert; beatmet mit fester Frequenz und weiteren einstellbaren Parametern). Bei anderen Geräten heissen die Modi etwas anders, und manche unterstützen auch eine volumengesteuerte Beatmung. Vielleicht verstehst Du unter kontrollierter Beatmung eine solche mit fix eingestellter Frequenz (T-Modus)?

      Ich habe selbst seit 10 Jahren eine nächtliche BiPAP-Beatmung, seit anfang im T-Modus. Obwohl die anderen Einstellungen "natürlicher" sind, habe ich diese nie vertragen.

      Dass eine nächtliche BiPAP-Beatmung, in welcher Einstellung auch immer, den Krankheitsverlauf beschleunigt, glaube ich nicht. "Mein" Pneumologe, welcher über eine grosse Erfahrung in der Beatmung von Muskelkranken verfügt, meinte, dass es im Gegenteil eher positiv sei, wenn sich die Atemmuskulatur über Nacht etwas erholen könne.

      Ein Atem-Trainingsgerät verwende ich nicht. Mir wurde davon abgeraten, da man schon negative Auswirkungen bei anderen Muskelkranken gesehen hätte. Stattdessen mache ich Atemtherapie in der Physiotherapie und mache dort auch sanftes Ausdauertraining auf dem Hometrainer (in ausgeschaltetem Zustand, in dem der Widerstand fast gleich null ist).

      Liebe Grüsse, Clemens

    • Hallo,

      ich gebe Clemens recht. Ein Atemtraining und eine kontrollierte Beatmung sind für Muckis, die auf Beatmung in der Nacht angewiese sind, sehr gut. Die Beatmung im Schlaf, dient zur Erholung für die Atemmuskeln, damit er tagsüber gut erholt und ausgeschlafen in den Tag starten kann. Ein Atemtraining ist zusätzlich ein gutes Training, um die Lunge gut zu belüften, damit Atemwgserkrankungen so selten wie möglich auftreten und damit so lange wie möglich am Tag vom Beatmungsgerät weg bleibt.
      Die nächtliche Beatmung, dient dann der Erholung. :1f642:

      Ein sehr guter Beatmungsspezialist ist in der Uniklinik in Freiburg.
      Liebe Grüße
      Sandra

      Wer Schmetterlinge lachen hört, weiß wie Wolken schmecken.

    • Hallo Madeleine!

      Sandra hat recht.Ich habe auch für Nachts ein Kontrollierts Beatmungsgerät von Life-Care-PLV 100,und komme sehr gut damit zurecht.Da ich eine komplette Zwerchfell-Lähmung habe und vorher morgens wie gerädert ,mit Kopfschmerzen,sowie Schlappheit den Tag meisterte wurde ich in eine Lungenfachklinik nach Köln gebracht.

      Dort wurde mir erklärt das die Beatmung nachts stattfindet so das die Lunge am Tag noch genug Kraft hat alleine zu arbeiten.Das Gerät atmet für mich,ich brauche nichts dabei zu machen.

      Für die Muskeln die noch da sind ein bischen zu trainieren gehe ich zur Logopädie und mache dort noch gewisse Übungen,die mir auch gut tun.

      Aber die Muskeln werden durch das Gerät bestimmt nicht weniger.

      Es kann höchstens eine Hilfe sein.

      Alles Gute und viel Glück. :1f44d-1f3fb:

      Liebe Grüße Laura

    • Keine Umstellung

      Hallo Freunde,

      Michael ist seit Montag in der Klinik und hatte heute Nacht ein zusätzliches Gerät am Beatmungsgerät,mit dem gemessen wurde welche Atemfrequenz Michael hat und ob er Atemaussetzer hatte.

      Auch wurde gestern Lungenfunkionstest, Röntgen der Lunge usw. gemacht. Alles ok.

      Es wurde auch festgestellt, dass die zusätzliche Zuführung von O² am Tag nicht nötig ist und ein Fehler der Beatmungsklinik Löwenstein war.

      Also können wir den Flüssigsauerstofftank und Mobiles Sauerstoffteil abgeholt werden. Wir müssen nur noch warten, das die Klinik wo er jetzt ist noch etwas dazu schreibt, da sich die Firma VitalAir weigert es ohne dieses Schreiben von einem Arzt oder Klinik abzuholen ?( , wir sind aber :1f44d-1f3fb: das der Sauerstoff endlich weg kann, da Michael ja nicht Lungenkrank ist.

      Michaels Bipap muss noch nicht umgestellt werden, denn sie ist gut eingestellt. Er soll nur Nachts wenns Ihm nicht so gut geht 1l Sauerstoff pro Min zusätzlich erhalten ansonsten ohne Sauerstoff. Deswegen bleibt der Sauerstoffkonzentrator bei uns Zuhause.

      Danke für Eure Hilfe.

      Alles Liebe Eure Madeleine G.
      Ja Krank aber trotzdem Lebensfroh :1f642: Primäres Sjögren-Syndrom ( Kollagenose *Autoimmunerkrankung*) mit Beteiligung der Muskeln u.Nerven, Sekundäre Fibromyalgie
      Hashimoto , Kleinhirnatrophie inkl. Beinataxie und Doppelbilder ..... [img]http://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_291.gif[/img]

    • Beatmungsschläuche ausatemventil Laut

      Hallo ist bei euch auch das ausatemventil so laut das beatmungsgert ist kaum zu hören aber das ausatemventil schon welche schläuche verwendet ihr wir haben eine vs3 und schläuche von breas hat jemand Erfahrungen?

      wäre über Infos froh

    • Hallo Chris100
      Mein Beatmungsgerät ist sehr leise, ich habe das Air Sence 10 Elite mit einem beheizten Atemschlauch ( ResMed climateLineAir Schlauchsystem ), kostet allerdings 80€ extra, dazu habe ich Nasenpolstermaske und mein System ist äußerst leise alles zusammen. Es hat sich noch keiner beschwert, im Gegenteil... Ich bin sehr zufrieden...
      Lg Ina