Hallo

Ich wollte nochmal kurz ein altes Thema von mir aufgreifen, dass eine Studie in Stuttgart betraf zum Thema MRT des Herzens bei DMD und BMD.
Vor Jahren hatte ich mich schon mal über das Thema ausgetauscht. Mein Sohn war die Teilnahme aber damals zu stressig, sodass ich die Studie nicht
weiter verfolgt habe. Vor zwei Jahren sind wir dann von dem TREAT Register auf eine Studie in Zürich aufmerksam gemacht wurden, die auch um die Bildgebung
des Herzens bei Muskeldystrophie geht.
Mein Sohn hatte inzwischen seine Meinung geändert und wollte unbedingt an dieser Studie teilnehmen. Er ist also mit 17 Jahren das Erste Mal zum
Kinderspital nach Zürich gereist und hat sich dort vorgestellt. Wir wurden dort sehr gut aufgenommen und sind jedes Mal begeistert, wie gut wir dort
als Studienteilnehmer betreut werden. Inzwischen war mein Sohn schon fünf Mal in halbjährlichen Abständen dort. Zum Glück ist mit seinem Herzen alles in Ordnung.
Aber dort wurden wir darauf aufmerksam gemacht, wie schwierig es ist eine Studie durchzuführen, da die Gelder begrenzt sind und es sehr schwierig ist, passende
Teilnehmer zu finden, die auch noch körperlich in der Lage sind anzureisen und eine MRT Untersuchung durchzuführen.
Mein Sohn ist es sehr wichtig etwas für die Erforschung der Erkrankung beizusteuern und er möchte allen, die nach ihm mit dieser schweren Diagnose zu kämpfen haben,
den Weg ebnen. Es gibt immer noch viele Ärzte, die mit dieser Diagnose überfordert sind.