NIV Beatmung, Eintstellung, Probleme

SpeeDJ · 9. Dezember 2018, 12:56

Hallo zusammen,

ich hab da mal ein paar Fragen an die Leute mit NIV Beatmung.
Mich hat im September leider eine Bronchitis erwischt. Bin deshalb in der Notaufnahme gelandet, weill ich den Schleim (durch Hustenlöser gelöst)
nicht mehr abhusten konnte. Dort hat man uns leider sehr unsensibel gesagt, dass ich eine Beatmung benötige, am besten gleich mit
Trachiostoma. Das Krankenhaus hat "null" Erfahrung mit Muskelkrankheiten. Habe dann erstmal die Bremse gezogen und mich mit Einverständnis
der Ärzte entlassen um die Notwendigkeit in einem Muskelzentrum zu klären.

So bin ich dann Ende November im Friedrich-Baur-Institut in München gelandet.
Nach meinen Infos die Klinik mit der meisten Erfahrung und Forschung in Richtung Muskeldystrophie in Deutschland.

Leider war der Stationsarzt und die Betreuung so etwas von schlecht. Habe gedacht ich bin im falschen Film. Und ich bin wirklich ein friedlicher Kunde
der eingentlich macht was ihm gesagt wird.

Nach Lungenfunktion, Blutgasanalyse usw. habe ich nun eine nächtliche Beatmung verordnet bekommen. Wäre von Vorteil wenn ich das mache.

Nun zu meinem Problem. Ich komme mit den Einstellungen am Gerät nicht wirklich zurecht.

In den ersten nächten auf dem Rücken schlafend war mein pco2 Wert im Durchschnitt bei 50mmHg.

Der Arzt meinte dann, da können wir noch ein bisschen optimieren. Hat am Gerät gefummelt und in der zweiten Nacht war ich nach 1 Stunde
an der Beatmung bei 20mmHg. Die Schwester hat dann den Versuch abgebrochen und meinte das dies nicht gut wäre.

Der Arzt hat dann zurück gestellt auf die alte Einstellung. Nun bin ich zu Hause und wir quälen uns mit dem Gerät.

Ich verwende die Beatmung nur Nachts und jetzt ca. 1 Woche.
Inzwischen ist es so, dass wenn ich auf der Seite schlafe und beatmet werde, danach im ganzen Körper ein extremes kribbeln (wie eingeschlafene Füße die wieder mit Blut versorgt werden) habe.
Meine Vermutung ist, dass mein pco2 Wert wieder zu niedrig ist. Laut meinen Recherchen passiert genau dass wenn jemand zu viel Sauerstoff bekommt.
Jetzt bin ich am grübeln ob das alles so gut ist....

Habt ihr ähnliche Erfahrung gemacht? Wie kommt ihr damit zurecht? Lässt sich eine Überwachung der Beatmung auch Ambulant machen?

Danke und Grüße

Sunflower · 9. Dezember 2018, 14:48

Hallo SpeeDJ,

Gott sei Dank konntest du verhindern, dass man dir ein Tracheostoma legte. Leider wird das oft schnell von Ärzten durchgeführt, die sich mit muskelkranken nicht gut auskennen. Zudem bekommt man dann einen richtigen Luftröhrenschnitt, bei dem man anschließend nicht mehr sprechen kann, obwohl eine Punktionstracheotomie völlig ausreichend ist und den Vorteil hat, dass man damit weiter reden kann und wenn die Beatmung über das Tracheostoma nicht mehr notwendig ist, kann es einfach wieder entfernt werden und das Loch wächst zu.
Mein Professor in Oberhausen rät immer zur Punktion und sagt immer zu mir, sollte ich mal wegen einer Bronchitis oder so in eine Klinik müssen, kann ich darauf bestehen, dass ich zu ihm nach Oberhausen verlegt werde, bevor man mir einen Luftröhrenschnitt aus der Not heraus macht.
Was dein Schleimproblem angeht, rate ich dir, lass die Finger von Schleimlösenden Medikamenten, denn damit wird es schlimmer, weil es zu extrem lockert! Wir haben zu wenig Kraft um die gelockerte Menge abzuhusten und drohen förmlich darin zu ertrinken.
Es ist besser, man trinkt viel warmen Tee und macht Atemübungen um die Lunge zu belüften und dadurch den Schleim raus zu befördern. Ebenso ist der Cough Assist sehr hilfreich.

Deine nächtliche Beatmung müsste eventuell auch noch einmal vom Arzt überprüft werden. Fahre doch mal nach Oberhausen zu Professor Doktor Laier-Groeneveld evkln.de/kliniken-institute-ze…hial-und-lungenheilkunde/ .. Auf der Heimbeatmung kennen sie sich gut mit uns Muckis aus.

Hast du ein Pulsoximeter? Damit könntest du auch schon selbst deine Werte kontrollieren.

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