Hallo zusammen,
ich hab da mal ein paar Fragen an die Leute mit NIV Beatmung.
Mich hat im September leider eine Bronchitis erwischt. Bin deshalb in der Notaufnahme gelandet, weill ich den Schleim (durch Hustenlöser gelöst)
nicht mehr abhusten konnte. Dort hat man uns leider sehr unsensibel gesagt, dass ich eine Beatmung benötige, am besten gleich mit
Trachiostoma. Das Krankenhaus hat "null" Erfahrung mit Muskelkrankheiten. Habe dann erstmal die Bremse gezogen und mich mit Einverständnis
der Ärzte entlassen um die Notwendigkeit in einem Muskelzentrum zu klären.
So bin ich dann Ende November im Friedrich-Baur-Institut in München gelandet.
Nach meinen Infos die Klinik mit der meisten Erfahrung und Forschung in Richtung Muskeldystrophie in Deutschland.
Leider war der Stationsarzt und die Betreuung so etwas von schlecht. Habe gedacht ich bin im falschen Film. Und ich bin wirklich ein friedlicher Kunde
der eingentlich macht was ihm gesagt wird.
Nach Lungenfunktion, Blutgasanalyse usw. habe ich nun eine nächtliche Beatmung verordnet bekommen. Wäre von Vorteil wenn ich das mache.
Nun zu meinem Problem. Ich komme mit den Einstellungen am Gerät nicht wirklich zurecht.
In den ersten nächten auf dem Rücken schlafend war mein pco2 Wert im Durchschnitt bei 50mmHg.
Der Arzt meinte dann, da können wir noch ein bisschen optimieren. Hat am Gerät gefummelt und in der zweiten Nacht war ich nach 1 Stunde
an der Beatmung bei 20mmHg. Die Schwester hat dann den Versuch abgebrochen und meinte das dies nicht gut wäre.
Der Arzt hat dann zurück gestellt auf die alte Einstellung. Nun bin ich zu Hause und wir quälen uns mit dem Gerät.
Ich verwende die Beatmung nur Nachts und jetzt ca. 1 Woche.
Inzwischen ist es so, dass wenn ich auf der Seite schlafe und beatmet werde, danach im ganzen Körper ein extremes kribbeln (wie eingeschlafene Füße die wieder mit Blut versorgt werden) habe.
Meine Vermutung ist, dass mein pco2 Wert wieder zu niedrig ist. Laut meinen Recherchen passiert genau dass wenn jemand zu viel Sauerstoff bekommt.
Jetzt bin ich am grübeln ob das alles so gut ist....
Habt ihr ähnliche Erfahrung gemacht? Wie kommt ihr damit zurecht? Lässt sich eine Überwachung der Beatmung auch Ambulant machen?
Danke und Grüße
ich hab da mal ein paar Fragen an die Leute mit NIV Beatmung.
Mich hat im September leider eine Bronchitis erwischt. Bin deshalb in der Notaufnahme gelandet, weill ich den Schleim (durch Hustenlöser gelöst)
nicht mehr abhusten konnte. Dort hat man uns leider sehr unsensibel gesagt, dass ich eine Beatmung benötige, am besten gleich mit
Trachiostoma. Das Krankenhaus hat "null" Erfahrung mit Muskelkrankheiten. Habe dann erstmal die Bremse gezogen und mich mit Einverständnis
der Ärzte entlassen um die Notwendigkeit in einem Muskelzentrum zu klären.
So bin ich dann Ende November im Friedrich-Baur-Institut in München gelandet.
Nach meinen Infos die Klinik mit der meisten Erfahrung und Forschung in Richtung Muskeldystrophie in Deutschland.
Leider war der Stationsarzt und die Betreuung so etwas von schlecht. Habe gedacht ich bin im falschen Film. Und ich bin wirklich ein friedlicher Kunde
der eingentlich macht was ihm gesagt wird.
Nach Lungenfunktion, Blutgasanalyse usw. habe ich nun eine nächtliche Beatmung verordnet bekommen. Wäre von Vorteil wenn ich das mache.
Nun zu meinem Problem. Ich komme mit den Einstellungen am Gerät nicht wirklich zurecht.
In den ersten nächten auf dem Rücken schlafend war mein pco2 Wert im Durchschnitt bei 50mmHg.
Der Arzt meinte dann, da können wir noch ein bisschen optimieren. Hat am Gerät gefummelt und in der zweiten Nacht war ich nach 1 Stunde
an der Beatmung bei 20mmHg. Die Schwester hat dann den Versuch abgebrochen und meinte das dies nicht gut wäre.
Der Arzt hat dann zurück gestellt auf die alte Einstellung. Nun bin ich zu Hause und wir quälen uns mit dem Gerät.
Ich verwende die Beatmung nur Nachts und jetzt ca. 1 Woche.
Inzwischen ist es so, dass wenn ich auf der Seite schlafe und beatmet werde, danach im ganzen Körper ein extremes kribbeln (wie eingeschlafene Füße die wieder mit Blut versorgt werden) habe.
Meine Vermutung ist, dass mein pco2 Wert wieder zu niedrig ist. Laut meinen Recherchen passiert genau dass wenn jemand zu viel Sauerstoff bekommt.
Jetzt bin ich am grübeln ob das alles so gut ist....
Habt ihr ähnliche Erfahrung gemacht? Wie kommt ihr damit zurecht? Lässt sich eine Überwachung der Beatmung auch Ambulant machen?
Danke und Grüße
„Erst wenn der letzte Baum gerodet, der letzte Fluß vergiftet,
der letzte Fisch gefangen ist, werdet ihr feststellen,
daß man Geld nicht essen kann.
der letzte Fisch gefangen ist, werdet ihr feststellen,
daß man Geld nicht essen kann.