Skoliose bei SMA3 - Operation - Erfahrungen

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    • Skoliose bei SMA3 - Operation - Erfahrungen

      Hallo Zusammen!

      Mein Sohn Lukas ist 13,5 Jahre und hat SMA3. Bis vor 8 Monaten konnte er noch ein paar Schritte gehen und gut stehen.
      Da er aber im letzten Jahr fast 20 cm gewachsen ist, geht dies nun nicht mehr und er ist ausschließlich mit dem Rolli unterwegs.

      Trotz regelmäßiger Therapien ist die Skoliose extrem schnell fortgeschritten und steht bei über 66°. Nun bekommt er
      demnächst ein Korsett, wobei ich aber befürchte, dass dies nicht den brauchbaren Erfolg bringen wird.

      Am Freitag haben wir ein Gespräch beim angeblich besten Wirbelsäulenchirurgen in Österreich. Habe jetzt schon viele
      Meinungen gelesen, wobei grundsätzlich positives über die OP und ihre Wirkungen berichtet wird.

      Ich wäre über jede Meinung dankbar, damit ich mich für den Freitag und die nahe Zukunft wappnen kann.

      Ganz liebe Grüße aus Niederösterreich

      Markus

    • Hallo Markus,

      Laura ist inzwischen 9 und hat SMA 2. Sie wurde vor 2 1/2 Jahren in Augsburg von Prof. Dr. Forth mit Teleskopstäben versteift.
      Für uns, war es damals die beste Entscheidung, auch auf Dauer.

      Es gibt ja zwei Varianten, zum Einen die in der das Becken mit in die Versteifung genommen wird, oder eben die, in der das Becken nicht mit versteift wird. Wir haben uns für die zweite entschieden.

      Wenn Du noch Fragen hast, meld Dich, ich will jetzt hier keinen ellenlangen Bericht schreiben, beantworte Dir Deine gezielten Fragen aber gerne.
      Liebe Grüße
      Birgit

      Nicht behindert zu sein, ist ein Geschenk, dass jedem von uns jederzeit wieder genommen werden kann.

    • Hallo,

      ich bin schon gespannt, wie du dich dann entscheiden wirst.......

      Habe ja auch SMA 3 und starke Skoliose (72%) - bis heute (bin mittlerweile 48) habe ich mich aber geweigert mich operieren zu lassen oder ein Korsett zu tragen.
      Ehrlich gesagt bin ich einfach zu feig, weil ich glaube, dass ich mich dann nicht mehr so bewegen kann wie jetzt. Klar würde es optisch dann schöner ausschauen, aber ich bin mir nicht sicher, ob ich es nur wegen der Schönheit haben will.....
      LG
      Barbara

    • Hi,

      über Skoliosespezialisten in Österreich kann ich keine Antworten liefern.

      Ich bin 1990 in einer Fachklinik für Wirbelsäulenerkrankungen und Skoliose Chirurgie operiert wurden, welche sich auch mit SMA auskennen. Damals war ich 13 Jahre und auch ich lebe mit SMA Typ 2. Heute gibt es in Deutschland einige Kliniken die sich mit SMA und Skoliose auskennen. Ich kann 2 Kliniken empfehlen. Einmal die Werner-Wicker-Klinik in Bad Wildungen, in dieser Klinik wurde ich operiert, und die Schön Klinik in Neustadt/Holstein.

      In wieweit ihr dort vorstellig sein könnt und ob die Krankenkassen in Österreich eine Operation in Deutschland zustimmen und bezahlen würden, weiß ich leider nicht.
      Liebe Grüße
      Sandra

      Wer Schmetterlinge lachen hört, weiß wie Wolken schmecken.

    • Hallo Zusammen!

      Gestern hatten wir den Termin beim Wirbelsäulenchirurgen. Es ist die Dr. Richard EYB, er ist der stv. der Orthopädischen Chirurgie im SMZ Ost in Wien. Lukas wird seit Beginn von Dr. Günter Bernert in Wien behandelt, der Orthopäde ist Dr. Csepan aus Speising. Beide Ärzte haben uns Dr. EYB dringend ans Herz gelegt, da er nicht gleich operiert, außer es ist notwendig. Er operiert ausschließlich Skoliosen und hat sich schon vor einigen Jahren auf das spezialisiert. Wir waren in seiner Privatordination, weil zu den Ambulanzzeiten im SMZ Ost kommt man eh nicht dran.

      Nun ja, Lukas steht bei 66° Tendenz stark steigend. Er ist in wenigen Monaten von Null auf den Jetztstand gekommen und es geht rasant weiter. Das Problem ist bei Lukas, das aufgrund der Muskelschwäche die Sitzfähigkeit verloren geht und natürlich die üblichen Probleme (Druck der Rippen auf das Becken, Organschmerzen, Lungenfunktion) kommen werden. Dr. EYB rät noch vor dem Sommer zu einer Operation, weil er nicht die ganze Wirbelsäule versteifen will sondern erst ab dem 5. Brustwirbel abwärts. Das Gespräch war sehr gut, er hat sich viel Zeit genommen und vor allem hat er direkt mit meinem Sohn gesprochen.

      Natürlich ist diese Erkenntnis für einen 13 jährigen nicht wirklich zu verdauen. Für uns beginnen nun die notwendigen Überlegungen, zweite Meinung, Gespräch in der Schule und dem Arbeitgeber. Das heißt, ab Dienstag Gas geben und keine Zeit verlieren.

      Mit lieben Grüßen

      Markus

    • hallo markus,

      zu der thematik kann ich leider nichts beipflichten, aber dafür hast du andere fachleute hier im forum. möchte dir aber mitteilen, dass meine gedanken bei euch sind und dass ich euch, aber vor allem deinen sohn, viel kraft wünsche. nein, wie soll ein 13jähriger das verdauen können. das kann man als erwachsener doch nicht einmal leicht verdauen. aber ich bin mir ganz sicher, dass ihr ihm all die unterstützung geben werdet, die er braucht :1f91d:

      lg - reginchen
      Das Leben ist wie ein Kieselstein - einzigartig, mit all seinen Formen und Farben :1f600:

    • Klaro, Versuch macht Klu(ch)g, weiß ich. Ich denke aber, wenn er uns etwas Neues berichten wollte, hätte er es längst getan. Ich finds auch immer sehr schade, wenn sich plötzlich jemand nicht mehr meldet, aber wir wollen auch niemanden zwingen, denn eine Mitgliedschaft hier bei uns soll Spaß machen und es soll kein Zwang dahinter stehen.
      Liebe Grüße
      Sandra

      Wer Schmetterlinge lachen hört, weiß wie Wolken schmecken.

    • ich hatte zuletzt Anfang April Kontakt mit Angherotti...2 Wochen nach OP.. da waren noch viele Untersuchungen und Arztbesuche an der Tagesordnung. Da ging es Lukas aber langsam besser. Seitdem hab ich aber leider auch nichts mehr gehört.
      LG Silke
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      Myopathie unklarer Genese (ausdiagnostiziert), Trisomie X