Hilfsmittel allgemein... Ja, das könnte passen von der Thematik her... Einen Ordner "An die Ärsche dieser Welt" würde aber auch gehen, gibts nur leider nicht! Schon mal was von Leidensdruck gehört? Ich kann echt nicht mehr.

Ich muss mich jetzt einfach mal auskotzen:

War heute mal wieder abends nach dem ganzen Schonen im Sprachkurs und es war echt gut. Super gute Laune, als ich nach Hause gekommen bin und hier ist das gedankliche Chaos angesagt. Scheiß Ärzte, Krankenkassen und beschissene Bürokratie. Das ist doch manchmal einfach nur zum Kotzen, wenn nichts funktioniert.

Seit 2,5 Jahren hat mein Schatz ja nachts die Atemhilfe. THEORETISCH zumindest! Denn kein einziges, bisher ausprobiertes System (Maske) funktionierte. Und warum? Anfangs waren es diese dummen Standart-Masken (wir haben von ResMed ALLE durch!), die halt einfach nicht auf die Gesichter von Muskelkranken passen (höre ich von JEDEM Bekannten mit Muskelerkrankung) und dann die für uns unfähige Klinik (Schmallenberg), die nicht in der Lage war innerhalb von 3 Versuchen (und 1,5 Jahren!) die 1500€ teure angepasste Maske anzupassen (wie auch, ohne den Patienten? Nur warum dauert das dann immer 3 MONATE!?). Lustig. Nur nicht für uns!

Nun haben haben wir wieder 8 Monate gekämpft für die Bewilligung für eine neue teure angepasste Maske, die wir selbstreden NICHT in der gleichen Klinik fertigen lassen wollen.

Was macht man also, wenn man schlau ist? Man hört sich im Bekanntenkreis um. Kostenvoranschlag steht, Genehmigung der KK auch (nach nur einem guten halben Jahr! WOW!).
Und was ist das neue Problem? Der total ... (mir fällt nichts Nettes ein!) Arzt, der sich quer stellt, ein FORMULAR zu unterschreiben, dass Fahrt- und Unterkunftskosten auch von der KK finanziert werden können. Mal kurz eine Woche Urlaub in München können wir uns nämlich grad nicht leisten!
Wo ist sein Problem? Das wüssten wir auch gern! Er will, dass wir wieder in die alte Klinik gehen, die hätten da ein neues Verfahren (am Telefon faselte er was von wir müssten zusammenarbeiten und wir würden immer nur Leute schicken, die von nichts eine Ahnung hätten (Assistenten) - ja klar! Wenn er keinen Transportschein ausstellt, wenn nur kurz was abgeholt werden muss???)

Problem Nr. 1: Der genehmigte Kostenvoranschlag gilt nur für die Klinik in München, alles andere muss wieder monatelang neu beantragt werden.
Problem Nr. 2: Selbst wenn das Verfahren neu ist, Arbeitsweise, Arbeitszeiten und Service werden wohl gleich bes* geblieben sein!
Problem Nr. 3: "noch mal ausprobieren" ist nicht! Entweder die passt dann, oder wir haben Pech gehabt! (Zumindest für die nächsten 2 Jahre oder so...)

HALLO? Sind da eigentlich Menschen MIT GEHIRN IRGENDWO ZU FINDEN? Verdammt noch mal es geht hier um die seit 2,5 Jahren medizinisch notwendige Atemhilfe meines Mannes! Wir schlafen nicht mehr, haben ständig schlechte Laune, sind weniger leistungsfähig und auf die Psyche geht das ganze Theater sowieso!

Ach man. Kann aber auch echt nicht mal was glatt gehen...

Nächster Plan: Anderen Arzt suchen (das ist auch lustig, denn wir kennen hier inzwischen 7 Lungenfachärzte, aber nur EINER ist rollstuhlzugänglich...) und auf dessen schnelles Verständnis hoffen. Könnte nur noch heulen. Und wenn mein Mann den nächsten Termin hat, werde ich definitiv dabei sein und genau bis dahin meine Tränen zurück halten. Das ist echt furchtbar.

Ob das so ist weiß natürlich kein A*, aber meine Angst ist einfach, dass dieses ganze Theater (dass sich das so ewig hin zieht und nicht funktioniert, wie es soll) nun nicht nur die aktuelle Lebensqualität mindert, sondern vielleicht auch die Lebenszeit an sich.

Danke fürs Lesen.

P.S.: Minis gehts gut. Heute im Ultraschall am trampolinspringen und pirouettendrehen gewesen. So süß und ganze 5cm beide.

Ja, die KK hat ja gesagt, dass das kein Problem ist, wenn unser Lungenfacharzt hier vor Ort ZWEI KREUZE setzen würde! Sonst können die da überhaupt nichts machen.

In Oberhausen waren wir schon, der Doc ist sehr kompetent. Fahrt nach Oberhausen ist überhaupt kein Problem, das zahlt die KK, ist ja schließlich nicht München, sondern bei uns um die Ecke. Da brauchen wir nur einen normalen Transportschein. Nur die Masken bauen sie da nicht... Oder? Und selbst wenn? Ist doch das selbe jetzt wie Schmallenberg. Muss alles neu beantragt und bewilligt werden und der Arzt will Schmallenberg.

Danke, aber du brauchst dich da nicht erkundigen, noch ein Mal "ausprobieren" kommt nicht in Frage!
Und auf den besch* Arzt sind wir leider deshalb angewiesen, weil es nur den einen gibt, der Rollstuhlzugänglich ist und nicht nur Privatpatienten annimmt.

Hallo ihr Lieben,
es gibt mal wieder Neuigkeiten!
Nachdem wir uns bei der KK bezüglich der Fahrt- und Unterkunftskosten erkundigt hatten, reagierten sie doch ziemlich schnell. Nur leider nicht mit der Kostenübernahme, sondern mit der Stornierung der Bewilligung der Maske des Maskenbauers aus Nähe München
Letzte Woche hatten wir dann den Termin bei dem neuen Arzt in der Stadt, in die wir nun auch im Juli ziehen. Und da waren wir doch positiv überrascht.
Natürlich fängt jetzt alles wieder von vorne an, nächtliche Überprüfung der Atmung ohne Cepap und Co, Blutgasuntersuchungen, etc.
ABER: Er will überprüfen, ob Cepap überhaupt das richtige System ist und dann ggf. in eine Klinik überweisen. Wieder ewig weit weg? NEIN! Weder zeitlich noch räumlich gesehen. Auf das Gerät zur nächtlichen Überwachung müssen wir hier nur 5 Wochen (statt 3,5 MONATE!) warten und die Klinik, die dann in Frage kommt ist ca 1,5 km von unserer neuen Wohnung entfernt! Wir haben uns damals schon gewundert, warum wir nach Schmallenwerg überwiesen werden, wenn wir doch 8-10km entfernt eine Lungenfachklinik mit sehr gutem Ruf haben...
Ich hoffe, das läuft jetzt langsam mal! 25.7. ist also das nächste Ereignis, nach dem wir hoffentlich schlauer sind! Aber dieser Arzt (ist auch noch relativ jung) wirkt wirklich sehr kompetent!

Danke Sandra,
die Wohnung kam echt genau zur >rechten Zeit. Wir haben in der Stadt ja schon lange gesucht und nun kam der positive Test und die Wohnung fast gleichzeitig und wir freuen uns schon! 4 Zimmer, kleiner Garten, stadtnah... Ganz toll!
Stress versuchen wir natürlich zu vermeisten. Wir haben einen ganzen Monat für den Umzug Zeit. Habe bereits vor einer Woche angefangen langsam mal hier und mal da auszumisten, damit alles Unnötige gar nicht erst mit umziehen muss. Und alles andere lassen wir dann auf uns zukommen

Ja, so ein halber Schrank am Tag und dann drei Tage Pause,... Das werden die beiden schon schaffen Putzen mache ich ja sowieso noch nicht, darum kümmert sich Albin und organisiert alles.
Ich packe ja keine Kartons, die dann überall rumstehen, sondern miste aus. Alles was nicht verkaufbar ist (Flohmarkt oder Ebay), wird weggeschmissen. Fertig.
Habe nur 2 Kisten bisher gepackt: 1. "Kleidung, die evtl. nach der Schwangerschaft irgendwann mal wieder passt" und 2. "Kinderzimmer", was sich so angesammelt hat, was meine Omi noch so von mir alles mitgebracht hatte. Rassel, Krabbeldecke, Kuscheldecke,...

Naja, nicht sooo viele Dinge. Aber meine Kuscheldecke zum Beispiel. Ich habe dann noch dazu die gleiche (ein leicht anderes Motiv) von einer Freundin meiner Mutter bekommen, sodass beide Kiddies eine haben. Und so die Krabbeldecke und so. Ja ist schon schön, auch wenn ich mich an die allermeisten Dinge nur von Fotos erinnere