Angepinnt Eine Bitte an alle

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    • Hallo Gregor,

      das habe ich ja gesehen. Ich habe mich da vielleicht etwas mißverständlich ausgedrückt. Es gibt ja nicht nur Muskelkrankheiten, sondern auch Nervenkrankheiten, wie z. B. die HMSN. Sie läuft zwar dann auch unter Muskelkrankheit ist aber eigentlich eine Zerstörung der Nerven, die Muskeln sind gesund. Daher mein Hinweis auf die Masse der verschiedenen Erkrankungen.
      Liebe Grüße
      Petra

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      Genieße das Leben, es ist später, als Du denkst.

    • Hallo Petra,

      du hast natürlich Recht ich kann nicht alle Krankheiten aufführen, denn das ist wohl dann doch etwas zu viel des Guten. Dennoch wollte ich dem Wunsch nachgehen, aber stieß sofort an meine Grenzen. Es ist nicht wirklich etwas dazu zu finden, daher schrieb ich ihm er soll er mir eine Quelle nennen.

      Gleichzeitig denke ich mir, dass die Betroffenen mit MAD sich schon irgendwie selbst Infos einholen oder bereits haben.

      Mich verwunderte nur das ich selbst im DGM nicht fündig wurde. Dort habe ich unsere Beschreibungen der aufgeführten Arten nämlich her.

      LG

      Sandra
      Liebe Grüße
      Sandra

      Wer Schmetterlinge lachen hört, weiß wie Wolken schmecken.

    • Hallo Sandra,


      bei der DGM habe ich auch meine spezielle Erkrankung nicht gefunden. Ich denke, es gibt einfach zu viele verschiedene Muskelerkrankungen. Ist bestimmt nicht Dein Fehler!

      :1f44b-1f3fb:

      Tilde
      Viele Grüße von Tilde

    • Hallo,

      nein ist auch nicht mein Fehler, aber trotzdem ärgerlich, denn ich hatte eigentlich gedacht das ich alle aufgelistet hatte. Da ich ja die meisten über die DGM fand und davon ausging, dort sind alle aufgeführt. So kann man sich irren. :2639:

      LG

      Sandra
      Liebe Grüße
      Sandra

      Wer Schmetterlinge lachen hört, weiß wie Wolken schmecken.

    • Hallo Sandra,

      das hat mir ja nun jetzt auch keine Ruhe gelassen. Ich habe direkt mal in Freiburg entsprechende Unterlagen angefordert. Aber sieh doch mal unter dgm.org/files/neuro32.pdf. Diese Krankheit scheint wohl was mit Fibromyalgie zu tun zu heben. Daher steht das auch nicht extra drin.
      Liebe Grüße
      Petra

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    • Hallo Petra,

      ich Danke dir für den Link. Den hatte ich auch schon, aber nicht für gut befunden, weil das irgendwie nicht das ist was ich mir unter Beschreibung vorstelle. :1f642: :1f633:

      Ich hatte Horst bereits eine Mail geschickt, aber bisher nichts weiter von ihm gehört.

      Vielleicht kommt ja noch etwas von ihm.

      LG und Danke!

      Sandra
      Liebe Grüße
      Sandra

      Wer Schmetterlinge lachen hört, weiß wie Wolken schmecken.

    • Hallo Sandra,

      als Beschreibung zum Einstellen ins Forum taugt das sicher nicht. Ich habe dazu in Freiburg was angefordert. Sobald ich was weiß, geb ich Dir Bescheid.

      Ich glaube aber nicht, dass es dazu eine extra Bescheibung gibt, scheint wohl Fibromyalgie zu sein.
      Liebe Grüße
      Petra

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    • Hi,

      danke dir für deine Mühe. Ich verstehe auch nicht wirklich, weshalb ich dann diese MAD speziell einfügen soll, denn Fibromyalgie steht hier drin.

      Man könnte auch auf Mails antworten, wenn man etwas dazu gefragt bekommt. :rolleyes:

      Suche mir echt nen Wolf und momentan bin ich auch gerade dabei..... :1f612:


      LG

      Sandra
      Liebe Grüße
      Sandra

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    • Hallo Sandra,

      mach Dir doch nicht solche Mühe. Wieso ziehst Du Dir den Schuh denn an? Warte erst mal auf eine Antwort. Es gibt sicher Leute, die nicht täglich ihre Mails ansehen.

      Sollte ich was bekommen, geb ich Dir direkt Bescheid.
      Liebe Grüße
      Petra

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    • Naja, ich möchte eben ein super Forum mit viel Infos aufbauen. Wenn man mich dann um etwas bittet, dann bin ich eigentlich dabei die Wünsche zu erfüllen, sofern es mir möglich ist.

      Aber du hast Recht, ich werde jetzt auf eine Reaktion von seiner Seite warten.

      Bin schliesslich kein Neurologe... :1f600:

      LG
      Sandra
      Liebe Grüße
      Sandra

      Wer Schmetterlinge lachen hört, weiß wie Wolken schmecken.

    • Hallo Sandra,

      kann Dich gut verstehen. Ich bin genau so. Aber Du bist ja nicht nur kein Neurologe - welcher versteht schon was davon? :1f914: - sondern auch kein Kindermädchen. Und wie ist das doch noch: sprechenden Menschen kann geholfen werden. :1f602:
      Liebe Grüße
      Petra

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    • Hallo Sandra,

      na, wenn das hier kein Superforum ist, was dann????

      Also sei nicht so streng mit Dir, Du kannst doch nicht besser sein als die Fachleute des DGM.

      Mach weiter so!

      Liebe Grüße von Tilde
      Viele Grüße von Tilde

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von Tilde ()

    • Okay, okay, ich gebe mich geschlagen und freue mich riesig, dass euch das Forum so gefällt.

      Aber ein Forum besteht nicht ohne seine fleißigen Beitragsverfasser, den Mitgliedern, deshalb auch ein riesen Lob an euch alle! Schreibt weiter so fleißig und macht weiter Werbung für uns, denn wenn wir mehr Mitglieder werden, dann wird es hier noch besser und lebhafter für die Zukunft. :1f91d: :1f602: :1f642: :1f490:

      Ganz liebe Grüße an alle!

      Sandra
      Liebe Grüße
      Sandra

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