Hallo Günny!

Ich selbst habe HMSN 1, wollte mir Kompressionsstrümpfe verschreiben lassen. Schon alleine wegen dem Halt am den Beinen, weil ich schon 120 Flugstunden hinter mir habe.
Meine Ergo-Therapeutin sagt, dass selbe wie Dein KG-ler, lieber in unserem Fall Lymphdrüsen-Massage verschreiben lassen. Da werden die Muskel schön gelockert und nicht so eingepresst wie in den Strümpfen. Die Durchblutung ist in unserem Fall schon nicht gut, und der feste Strumpf,ist nicht gut für unsere Beine.
Es sei, es wäre um umgänglich. Da müsste man noch mal mit dem behandelten Arzt Rücksprache halten.

LG
Christa

Ich habe ja auch die HMSN, und muss, weil ich dauernd Probleme mit den Füßen habe, Bandagen tragen. Ich habe daqbei aber meistens das Problem, dass die mir alles abdrücken. Nach zwei bis drei Stunden muss ich die Bandagen wieder ausziehen, weil die mir so alles abgedrückt haben, dass alles taub wird.
Inzwischen trage ich die Bandagen kaum noch, weil eben dieses Problem besteht.
Ich wüsste auch gerne, was man da machen kann, weil irgendwie muss ich ja die Probleme mit den Füßen wieder hinkriegen.

Liebe Grüße
Verena

Es gibt doch auch maßgeschneiderte Kompressionsstrümpfe. Sprich mal mit deinem Arzt.

Grüß dich guenny,

so zur einleitung: ichhabe 2004 im linken bein eine thombose gehabt, wir wurden damals strümpfe in der klasse II verschrieben, da ich aber nur 2 paar pro jahr verschieben bekommen habe (völlig unzureichend) und ich rechts noch ein beinstumpf hatte der auch die klasse 2 verlangte, die zuzahlungen leider auch immer um die 120 euro lagen, kam ich auf die idee 2 oder 3 paar stützstrumpfhosen (bietet sich bei mir halt an dank dem stumpf) mir zuzulegen und es wirkt. ist zar lässtig beim anziehen, leider auch sehr warm im sommer, aber ich komme damit hin und kann mir den herstelleraussuchen und mir die teile kaufen wann und wo ich es brauche. zudem kann ich somit auch die kompression selber bestimmen die mein beinstumpf verlangt, mal mehr mal weniger, heit ein teil ablegen oder anziehen.


mfg
MarkusV/Düsseldorf.-)

Ps, entschuldigung für die groß/kleinschreibung, habe heute probleme mit meiner tastatur und meinen fingern, nicht will so wie es sollte.-(

Hallo, HMSN-ler / CeMenTis,

Christa schrieb: „Die Durchblutung ist in unserem Fall schon nicht gut, ….“ und colti berichtete von einer Trombose. – Dabei fällt mir mein Zehenbruch (09/2007) mit aufgerissener Haut ein und dass das Blut sehr zähflüssig und langsam aus der Wunde floss.

Ich glaubte bisher, dass meine mäßige Durchblutung ein Relikt meiner Raucherzeit sei, aber das muss wohl nicht so sein. Deshalb meine Frage:

Ist es typisch für HMSN / CMT, dass die Durchblutung schlecht oder zumindest nicht sehr gut ist?

Kann jemand meine Frage beantworten? - Meine Hausärztin nahm bisher immer meinen Blutdruck als Maßstab, danach ist alles noch im grünen Bereich (grenzwertig).

Viele Grüße aus dem Norden!

Archi

Hi,

eine schlechte Durchblutung haben eigentlich alle Muckis. Die meisten haben immer kalte Beine/Füße oder Hände und ausserdem frieren wir schneller bzw. fast immer.

Ähmmmmm Archie, ich habe so keine Muskelkrankheit, sind zwar einige weg*g und abgerissen angerissen, vielleicht auch teilsgelähmt, aber so eigentlich ""normal"", ish habe keine Ahnung was bei mir 2004 diese Thrombose ausgelöst hat (viel Bewegung gehabt, aureichend zu Trinken gehabt etc).....ich hatte allerdings 03 eine klitzekleine Nierenkolik und ´ne Woche drauf ein Ödem am Stumpf, denke mal nicht das diese der Auslöser waren....



mfg
MarkusV/Düsseldorf.-)

Ja. das erscheint logisch, denn wenn ein Muskel keine Impulse mehr bekommt, arbeitet er nicht, und wenn er nicht arbeitet, braucht er auch kein Blut! - Wie dem auch sei, ich werde mich mal verstärkt um meine Durchblutung kümmern.

Nach der Beschreibung im Internet macht die WBK in Höxter einen guten Eindruck auf mich, dort gibt es für meine HMSN neurologische und für meinen Rücken orthopädische Behandlungen, und die Durchblutung werde ich mit Hilfes des dortigen Internisten in den Griff kriegen. Ein Schwimmbad ist vorhanden und die Gegend bietet Wanderwege jeder Art, ich fahre gerne in's Weserbergland und Höxter ist 'ne nette Stadt. Im März 2009 möchte ich dort hin und im April bin ich dann runderneuert. - So soll's sein!

Charmante Grüße aus Hannover!

Archi

Hallo,
leider habe ich mich mit dem Thema nach einer Operation auseinandersetzen müssen und kann dazu einiges sagen was vielleicht für alle hilfreich ist. Ich hatte ein malignes Melanom, im Nachschnitt (1cm Sicherheitsabstand , Clark Level 4, 2mm tiefe) wurde der Sentinellymphknoten entfernt. In der Folge übersah meine Hausärztin eine Lymphbahnentzündung, ich entwickelte ein Lymphödem und hatte rechtsseitig teilweise starke Schmerzen. Bis heute habe ich Schwellungen, auch trotz der Strümpfe (wenn auch längst nicht mehr so stark, vor allem schmerzfrei) und Lymphknotenschwellungen in der Leiste (da leider rund um das OP-Gebiet mit Schmerzen). So viel an der Stelle.

Wenn Ihr eine Empfehlung für Strümpfe bekommt gibt es einiges zu beachten. Ich musste zum Neurologen und der sagte, dass es gut seie die Strümpfe auszuprobieren weil man gleich merken würde ob man zu Druckparesen neigt (das sind reversible Lähmungen nach Druckbelastungen). Alternativ und preisgünstig ist der Test einer guten(!) Profiwickelung.
Finger weg von Rundstrick, nur Flachstrick nach Maß, sonst wird etwas abgeschnürt, bzw. die Gefahr ist groß.
Wenn Ihr Lymphödeme habt braucht Ihr Lymphdrainage und eine sogenannte komplexe physikalische Entstauungstherapie. Ein Lymphödem, auch das leichteste, bedeutet dass Abbaustoffe aus den Zellen im Gewebe verbleiben die normalerweise über die Lymphbahnen und Lymphknoten abgeführt werden in Richtung Leber. In den Lymphknoten sitzen Abwehrzellen die sich um krankmachende Stoffe kümmern, die anderen Bestandteile werden in die Leber geleitet und dort abgebaut. Es ist also sich anstauender "Müll" der Entzündungen verursachen kann die wiederum zu offenen Beinen führen können. Solche chronischen Ulzera kündigen sich auch durch Hautverfärbungen an und durch kribbelnde Haut (ein Symptom dass ich selbst in der Form so unten an den Beinen niemals spüren würde) und sie heilen furchtbar schlecht zu.

Lymphödeme behindern die Mikrozirkulation im Gewebe und verstärken so jede Minderdurchblutung, womit sich ein Kreis im Grundproblem der schlechten Durchblutung der Füße schlösse. Ihr merkt es, ich bin pro Strumpf eingestellt

Wenn Ihr kein Lymphödem habt (Hausärzte haben davon in aller Regel, pardon, kaum Ahnung) und der Phlebologe sagt dass die Venen ein bisschen schlecht sind, wenn Ihr Verfärbungen in Richtung bläulich, rötlich, violett habt, dann kann Strumpf trotzdem gut für Euch sein. Ich war beim besten Phlebologen der Stadt und der meinte, alles sei super, ich könne die Beine ja zwischendurch mal hochlegen. Das fand ich absolut unmöglich, ich hätte nach der Empfehlung fast den ganzen Tag im Bett liegen müssen, es tat teilweise scheußlich weh. Alles was sich eindrücken lässt und wenn eine Delle am bein zurückbleibt schädigt das Gewebe. Danach bekam ich Strümpfe von der Hausärztin verschrieben die dann auch echte Erleichterung brachten. Unterschenkelstrümpfe plus eine Hose mit hohem leibteil. Shapewear auf Rezept

Ich bin dann aber doch noch zu einer anderen Ärztin um eine Entstauungstherapie zu bekommen, ich habe am Unterschenkel Stellen die bisher nie, auch mit Lymphdrainage und Strumpftragen weich wurden. Dort ist die Haut schon leicht verändert.

Dann noch ein Thema gerade für Muckis. Wenn die Muskeln nicht gut oder fast gar nicht arbeiten, und dann das Bindegewebe nicht gut ist, dann wird die Lymphe nicht von allein ausmassiert. Deshalb die Lymphdrainage. Bei der Entstauungstherapie wird Lymphdrainage gemacht, anschließend das Bein gewickelt (und spätestens hier würde jemand der von Druckparesen betroffen ist es bemerken und die Behandlung abbrechen können), das geht eine bis drei Wochen so bis alle im Gewebe "versackte" Lymphe herausmassiert wurde und per Wickelung der Stand gesichert wurde. Dann geht man ins Sanitätshau, wird ausgewickelt, vermessen und erhält dann bald perfekt nach Maß gemacht Strümpfe.
Ich bekomme in der nächsten Woche die Entstauungstherapie mit Wickelung, das wird nicht angenehm, aber nach nun 8 monaten mit Strümpfen will ich sie nicht mehr missen.

Also, Indikation Durchblutungsprobleme oder Lymphödeme oder Venenschwächen (oder Lipödeme, mit denen ich mich aber nicht auskenne weil es mich nicht betrifft), Kontraindikation Druckparese.

Die Wärme der Beine wird nicht besser, aber auch definitiv nicht schlechter. Im Hochsommer kann man mit einer Blumenspritze (oder einem ausrangierten Deozerstäuber) die Strümpfe befeuchten und hat so sehr kühlende Strümpfe wegen Verdunstungskälte. Klasse!

Falls Ihr Fragen habt oder einen Bericht über die Entstauungstherapie möchtet schreibe ich das gerne
Viele Grüße !

P.S. Ich hatte Anziehprobleme mit Hosen der Kompressionsklasse 2, hatte nun Klasse (CCL) 1, was aber nicht gut war weil zu weich. Aus dem Grund bekomme ich diesmal lange Strümpfe bis oben am Oberschenkel und dazu Radlerhosen. Ich bin sehr gespannt wie und ob ich das anziehen kann.

Die KPE ist gescheitert, einmal an der Form meiner Beine (oben breiter als unten, die Bandagen fielen ab) und daran dass die täglichen Termine zur MLD zu viel für mich waren. Jeder Termin summierte "Körperstress" auf und ich konnte keine zweite Behandlungseinheit zulasen, ich war nur noch "durch den Wind".
Strümpfe bekomme ich nun dennoch, da nötig.
Never ending Story

Das Fazit nach rund 10 Monaten mit Strümpfen : angenehm, hilfreich, in meinem Fall verhindert es das Fortschreiten des Lmphödems, verhindert nachweislich das Fortschreiten meiner Venenerkrankung und es wird mir wohl auch ein offenes Bein erspart bleiben. Es gibt eine sehr schlecht durchblutete Stelle außen am Unterschenkel die sich dahingehend verändert hat, zu wenig Durchblutung. Lymphdranaige aktiviert den Abfluss, die Strümpfe erhalten das Ergebnis bis zur nächsten Drainage (Beine können innerhalb 3 Stunden nach Drainage vollgelaufen sein, nur Drainage reicht nicht wirklich) Ich bin froh sie zu haben und nur bei Druckparesenneigung wäre abzuraten, die ist aber bei meiner HMSN nicht vorhanden.
Jetzt würde mich wirklich interessieren was aus Günnys Strumpfplänen wurde